Hallo, mijn naam is Aurora Farías. Ik ben 24 jaar oud en ben geboren met een ziekte die Arthrogryposis Multiplex Congenita heet. Dit is een zeldzame ziekte die de gewrichten aantast en de mobiliteit en flexibiliteit van mijn ledematen ernstig beperkt. Zolang ik me kan herinneren, heb ik me moeten aanpassen aan een wereld die niet altijd gemaakt is voor mensen zoals ik. Ondanks deze uitdagingen heb ik veel dingen bereikt waarvan mensen zeiden dat ik die nooit zou bereiken. Zelfs iets simpels als hardlopen was een enorme prestatie voor mij.
Elke dag trotseer ik de obstakels die deze ziekte met zich meebrengt en ik doe dat met zoveel vastberadenheid en doorzettingsvermogen als ik kan.
Een van mijn grootste recente prestaties is het halen van mijn rijbewijs – bij mijn eerste poging. Maar dat was niet gemakkelijk. Er is maar één rijschool in heel Spanje die aan mijn specifieke behoeften voldoet en die is in Bilbao, meer dan 600 kilometer van mijn huis op Mallorca.
Elke kleine bijdrage die je kunt doen, maakt een groot verschil. Zelfs het delen van mijn situatie met anderen zou al een grote hulp zijn.
Om deze rijschool te volgen, moesten mijn moeder en ik veel tijd, moeite en geld investeren. De totale kosten, inclusief reis, verblijf en lessen, bedroegen ongeveer €6.000 – geld dat ik had gespaard sinds ik 18 was, toen ik me realiseerde dat ik het nodig had om mijn rijbewijs te halen omdat ik het alleen in een andere stad kon doen. Het was een grote opoffering, maar ik deed het in de hoop in de toekomst wat onafhankelijker te worden.
Wat ik niet wist, was dat het halen van mijn rijbewijs slechts de eerste stap zou zijn op een veel moeilijker pad. Nu sta ik voor een nog grotere uitdaging: ik moet een auto ombouwen zodat ik hem veilig en zelfstandig kan gebruiken. De kosten van deze ombouw zijn duizelingwekkend: ongeveer 34.000 euro – de auto zelf niet meegerekend – een bedrag dat mijn huidige financiële mogelijkheden ver te boven gaat.
Wat vooral teleurstellend is, is dat er hier in Spanje geen subsidies of financiële hulp beschikbaar zijn om deze kosten, of zelfs maar een deel ervan, te dekken.
Omdat ik geen aangepaste auto heb, is mijn mobiliteit nu ernstig beperkt. Het openbaar vervoer op Mallorca is niet goed aangesloten en ik moet lange afstanden lopen om op mijn werk te komen. In sommige gevallen komt het openbaar vervoer niet eens op de plekken waar ik moet werken. Voor velen is lopen misschien een klein ongemak, maar voor mij is het een aanzienlijke en uitputtende fysieke inspanning. Elke stap die ik zet, kost me twee keer zoveel als voor iemand zonder mobiliteitsbeperking.
Het hebben van een toegankelijke auto is niet alleen een kwestie van gemak, het is een dringende noodzaak om mijn levenskwaliteit te verbeteren. Het betekent dat ik naar mijn werk kan reizen zonder afhankelijk te zijn van anderen, dat ik ergens kan komen zonder mezelf onderweg uit te putten en dat alledaagse taken zoals boodschappen doen gemakkelijker worden. Het betekent ook dat ik me kan verplaatsen in gebieden waar geen openbaar vervoer is. Kortom, het gaat over het verkrijgen van enige onafhankelijkheid binnen mijn afhankelijkheid.
Het is frustrerend en teleurstellend om te zien dat mensen met beperkte mobiliteit niet alleen te maken hebben met fysieke, maar ook met economische en sociale barrières. Niet alleen ondervinden we meer obstakels in ons dagelijks leven, maar we worden ook gedwongen om veel meer te betalen dan andere mensen voor alledaagse activiteiten die voor velen vanzelfsprekend zijn.
Vandaag bevind ik me in een situatie waarin ik om hulp moet vragen. Ik heb er vaak aan gedacht om dit te doen, maar om eerlijk te zijn schaamde ik me te veel. Maar dankzij verschillende vrienden en kennissen die me, zonder het te beseffen, aanmoedigden, heb ik uiteindelijk besloten om het te doen.
Ik heb het gevoel dat er niet zoveel inclusie en zichtbaarheid is als er lijkt te zijn. Wij zijn mensen met fysieke mobiliteitsbeperkingen die een normaal leven willen leiden in een maatschappij die het ons niet gemakkelijk maakt, integendeel. Bij elke stap die we vooruit zetten, komen we ondanks onze inspanningen nieuwe uitdagingen en obstakels tegen die ons ontmoedigen. Hindernissen die ons helaas doen afvragen of we niet te ver gaan, of we tevreden moeten zijn met wat we hebben. Maar ik weet dat dit niet het geval is; we verdienen echte inclusie en gelijke kansen, niet alleen lippendienst.
Door dit verhaal te delen, kunnen we deze barrières slechten en een meer inclusieve samenleving opbouwen waarin iedereen de kans heeft om waardig en onafhankelijk te leven.
Ik dank u uit de grond van mijn hart dat u de tijd heeft genomen om mijn verhaal te lezen. Ik heb hier een video bijgevoegd van het aanpassen van de auto.
Elke bijdrage die u kunt doen, hoe klein ook, zal een groot verschil maken. Zelfs het delen van mijn situatie met anderen zou al een grote hulp zijn.
Heel erg bedankt voor het lezen.
-Aurora
Deze inhoud is vertaald met behulp van AI en gecontroleerd door de redactie.
