De Internationale Dag van Zeldzame Ziekten (Día de las Enfermedades Raras) wordt ook in Spanje gevierd op 29 februari (2024). Het doel van deze dag is om mensen bewust te maken van bepaalde onbekende ziekten en om mensen die eraan lijden te helpen.
De 21e eeuw lijkt nu al de eeuw van inclusie te worden. Oude categorieën die in de vorige eeuw verdeeldheid zaaiden, worden in de hele westerse wereld door elkaar geschud. Of het nu gaat om seksualiteit, fysieke verschillen of afkomst, de boodschap is dat alle mensen gelijk zijn en niet gereduceerd kunnen of mogen worden tot één aspect van hun identiteit. Zelfs niet als het gaat om zeldzame ziekten.
Deze onderwerpen zijn ook van groot belang in Spanje. In 2020 publiceerde de bekende schrijver Sergio del Molino zijn roman “La Piel” bij uitgeverij Alfaguara. La Piel” is een historische studie over de huidziekte psoriasis, een ernstige huidaandoening waaraan Del Molino zelf ook lijdt.
29 februari staat in het teken van zeldzame ziekten. Mensen vragen om begrip voor alle patiënten die aan dergelijke ziekten lijden. Zodat ze uit de schaduw kunnen treden en zich niet hoeven te schamen voor wat hen overkomt. Niemand kiest toch voor zijn ziekte? In Spanje zijn er tot 3 miljoen patiënten, verzorgers en familieleden die aan een zeldzame ziekte lijden.
Een zeldzame ziekte is een ziekte waaraan minder dan 5 mensen per 10.000 inwoners lijden. Naar schatting zijn er wereldwijd ongeveer 7.000 zeldzame ziekten in omloop. Gemiddeld moet een patiënt met een zeldzame ziekte 4 jaar wachten op een diagnose. Voor 20 procent duurt het 10 jaar of langer voordat de diagnose wordt gesteld.
Bron: Agentschappen
